Huvudkolumn

Publicerad 2011-11-29 12:21 Skriv ut Tipsa en vän
Edna Alsterlund levde med Ingemar "Ingo" Johansson i 23 år. Förra året gav hon ut boken "Den längsta ronden". En bok om att vårda anhöriga som lider av Alzheimers sjukdom. FOTO: Privat

Edna Alsterlund levde med Ingemar "Ingo" Johansson i 23 år. Förra året gav hon ut boken "Den längsta ronden". En bok om att vårda anhöriga som lider av Alzheimers sjukdom.

Den längsta ronden - att se sin älskade sakta försvinna

Efter faderns död drabbas Ingemar "Ingo" Johansson av en djup depression. Han tappar livsgnistan och beter sig på ett förvirrat och märkligt vis. När han på en kryssning i Karibien snyter sig i den rosa linneduken under en middag inser hans hustru Edna Alsterlund att det kanske är mer än bara en depression, men det ska dröja ytterligare flera år innan Ingemar får diagnosen Alzheimers sjukdom.

1959. Yankee Stadium i New York. Ingemar Johansson, murarsonen från Göteborg blir världsmästare i tungviktsboxning 27 år gammal. Samtidigt i Dalarna sitter en tioårig flicka klistrad vid radion liksom  tre miljoner andra radiolyssnare i Sverige. Precis som alla andra, tagen av denna oerhörda bragd. 21 år senare ska hon komma att träffa honom i Florida och de får 23 år tillsammans innan hans sjukdom utraderar den man hon en gång förälskade sig i.

– Det är en stor sorg, omöjlig att förklara, att se den man älskar sakta försvinna framför ögonen på en, säger Edna Alsterlund som nyligen besökte Herrljunga för att berätta om hur det är att vårda en nära anhörig som drabbats av en demenssjukdom.

Ingemar stod alltid sina föräldrar mycket nära och när pappa Jens gick bort 1996 tog Ingemar det mycket hårt, berättar Edna Alsterlund. Hans håglöshet och ibland förvirrade beteende kopplade hon till sorgen han gick igenom.

– Att han var glömsk reflekterade jag inte så mycket över. Han har alltid varit extremt glömsk. I alla år har han börjat dagen med att göra en komihåglista.

Vid den här tiden bor de i Florida och det är där de första gången träffas. Som journalist på tidningen Se är Edna på väg till El Salvador och ska mellanlanda i Florida. Hon har fått i uppdrag att lämna några tidningar till Ingemar eftersom han är med i ett av reportagen.

– Det slutade med att han bjöd ut mig på middag och vi blev förtjusta i varandra. Han var otroligt allmänbildad och hade verkligen glimten i ögat. Ingemar är den mest jämställda man jag har träffat. Han var övertygad om att jag kunde göra vad som helst och själv sydde han till exempel sina egna skjortor.

Efter incidenten med bordsduken på kryssningen, där Ingemar också klagar på att han inte får luft i hytten och ständigt går bort sig i korridorerna, får Edna dra ner på sitt arbete för att hjälpa Ingemar. Ganska snart har hon slutat arbeta helt. Vid ett besök i sommarstugan i Sverige frågar hon Ingemars bror Rolf om han tycker att Ingemar har förändrats.

– Men snälla Edna, förstår du inte att Ingemar har Alzheimers, frågade han mig. Vi har ju två kusiner i släkten om dött av det, berättar Edna.

Edna berättar att hon inte visste något mer om Alzheimers än att man blir glömsk av det. När hon ringer husläkaren uppmanar denna Edna att komma med Ingemar för en undersökning så snart som möjligt. Problemet att Ingemar inte alls vill underkasta sig några undersökningar. Inte förrän de får Ingemar att tro att han ska undersökas för att förhindra att han, liksom hans pappa, drabbas av hjärnblödning går han med på det.

I januari 1998 får han sin diagnos och han börjar med bromsmediciner. Fast inte av egen vilja.

– Ingemar ville inte veta av några piller. Han tog aldrig ens huvudvärkstabletter och han saknade totalt sjukdomsinsikt, så jag blev tvungen att lura i honom tabletterna vilket skapade en väldig konflikt inom mig.

Vid det här laget kan Edna inte lämna Ingemar ensam ens en liten stund. Hon är helt isolerad och hela hennes tillvaro går ut på att svara på tusen frågor om dagen, försöka få dagarna att gå och se till att han mår så bra han kan. Något som han tycker mycket om är att handla kläder, så det blir många sådana utflykter.

– Pikétröjor var en favorit. Ingemar kunde botanisera flera timmar i butikerna för att hitta rätt färg och märke. Problemet var att han tappade intresse för dem så fort de kom hem igen. Vi hade påsar med nya kläder överallt. Hade jag haft någon form av avlastning hade jag ju kunna åka tillbaka med dem till affären, så hade vi kunna köpa dem en gång till, men jag visste att han aldrig skulle släppa in någon sådan hjälp i hemmet, så jag var ensam om allt.

I ett forum på nätet för anhöriga till demenssjuka slänger hon ut ett nödrop om alla tröjor som belamrar huset.

– Jag fick svar av en kvinna som skrev att jag hade tur. Hennes man trodde att det fanns guld i alla stenar, så han ägnade sina dagar åt att släpa hem stenar.

Sedan en tid tillbaka har Ingemar också bestämt sig för att han inte vill duscha. Han motsätter sig alla argument och Edna inser att hon inte kan tvinga honom.

– Jag uppfann en mäsklig dry clean kan man säga. Jag gav honom rena kläder varje dag, en ny nattskjorta varje kväll och bytte sängkläder varje dag. Det medförde ju förstås ett oändligt tvättberg.

Under arbetet med flytten tillbaka till Sverige känner Edna hur hon själv blir mer och mer sliten av att ständigt passa på sin man. Hon berättar hur hon packar husgeråd på kvällarna när Ingemar somnat och hur hon vaknar av att han förtjust packar upp kartongerna på morgonen.

– Jag bestämde mig för att om jag bara orkade med den här pärsen så skulle jag belöna mig med vad jag än ville ha och jag bestämde mig för att vad jag mest av allt ville ha var en hund. Tanken på min framtida hund höll mig uppe när jag trodde att jag inte skulle orka mer.

1999, 40 år efter att han erhöll världsmästartiteln, flyttar de hem till Sverige igen. Edna köper sin efterlängtade hund - Jack Russeltiken Diddi. Ingemar blir överförtjust och Edna berättar hur mycket hunden hjälpt.

– Att prata med någon som har Alzheimers är att prata i nutid. Något annat går inte. Då var det väldigt bra med en hund som man kunde relatera till i samtalen.

Humörsvängningar och aggressivitet är en del av sjukdomen och även Ingemar drabbas. Läkaren insisterar på att Edna ska försöka få i honom milt lugnande tabletter. Också detta upplever hon som svårt, då hon vet vad Ingemar anser om mediciner.

– Jag mosade tabletten och lade den mellan två kex tillsammans med ost och blåbärssylt, och så gav jag honom kexet i förbifarten. Jag tyckte det var en lysande idé ända tills Diddi kom med blåbärssylt i skägget. Då var det bara att byta metod.

Så småningom inser Edna att hon inte kommer orka mycket längre. Det kommunen erbjuder är  att skicka dit någon från hemtjänsten som kan hjälpa till med dusch.

– Det visste jag ju att det var uteslutet. Det skulle aldrig fungera.

Genom en av Ingemars läkare kommer Edna till slut i kontakt med Silviahemmets stiftelse. En dag i veckan ska en sköterska komma hem för att avlasta Edna. Men självfallet inte i egenskap av sjuksköterska, utan hon presenteras för Ingemar som hundvakt, då Diddi just fått en kull med valpar. Det accepteras.

– Jag såg framför mig hur jag skulle börja leva igen. Träffa vänner och arbeta, men det slutade med att jag fick panikångest och fick använda min lediga dag till att gå till en terapeut. Jag hade helt enkelt tappat bort mig själv.

Sommaren 2002 närmar sig vägs ände. Läkaren säger till Edna att det är dags att placera Ingemar på ett boende. De somatiska problemen ökar snabbt och Ingemar har helt förlorat dygnsrytmen. Sommaren 2003 hittar Edna ett boende hon tror ska kunna passa. Saltsjöbadens gruppboende.

– Jag flyttade hans saker försiktigt. En pinal i taget. Resan dit med Ingemar är den värsta jag gjort i hela mitt liv. Jag ansåg egentligen att jag borde orka lite till fast jag faktiskt inte gjorde det.

Att bli hel igen tog Edna många år av terapi. Förra året gav hon ut boken Den längsta ronden. En bok hon önskar att hon själv hade haft tillgång till när Ingemar blev sjuk.

– Det är farligt att slita ner sig totalt. Hur ogärna man än vill inse det, så kan man inte bära den enorma bördan själv. Det värsta med att vårda en som är sjuk i Alzheimers är att hur väl du än gör det går det inte att ändra sjukdomsförloppet. Du vet hur det kommer att sluta vad du än gör.

Jeanette Ekström

Kommentarer

(0)

Skriv kommentar

Läs våra kommentarsvillkor

Tipsa en vän

Extrakolumn

Veckans Tidning

Besök vår redaktion

Välkommen att besöka oss på Storgatan 34 i Herrljunga.

Vi har öppet:
mån-tors 9-17
(lunch 13-14)
fre 9-14

Veckans fråga

  • Ska du grilla i veckan?

Filmpuff

UC Sigill